Epilepsi hakkındaki önyargılar hastalıktan beter

“Epilepsi Hasta ve Hasta Yakını İçgörüsü Araştırması”nın sonuçları açıklandı. Epilepsi hastalığının sadece hastaları değil, yakınlarını da toplumsal, ekonomik ve duygusal anlamda etkilediğine dikkat çeken araştırma, hastaların bir kısmının, ailelerine yaşattıkları bu tecrübe nedeniyle daha da büyük bir duygusal yükün altına girdiği ve özgüven kaybına uğradığını gösteriyor.

Türkiye Epilepsi ile Savaş Derneği Başkanı Prof. Dr. S. Naz Yeni, Türkiye’de yaklaşık 700 bin civarında epilepsi hastası olduğunu belirterek, “Halk nezdinde epilepsi hastalığının yeterince bilinmemesi ve bu kişilere okulda, iş hayatında, sosyal hayatta yaşam alanı açılmaması hastalığın kendisinden bile daha ciddi bir sorun” dedi.

Epilepsi hastaları üzerinde yapılan, bir hasta araştırması olan “Epilepsi Hasta ve Hasta Yakını İçgörüsü Araştırması”nın sonuçları açıklandı.

Türk Epilepsi ile Savaş Derneği Başkanı Prof. Dr. S. Naz Yeni, epilepsinin beyinde kontrolsüz elektriksel yayılımlar sonucu oluşan kısa süreli fonksiyon bozukluğu olduğunu belirterek, hastalığın tüm dünyada 50 milyon, Türkiye’de ise yaklaşık 700 bin civarında kişide görüldüğünü belirtti.

Prof. Dr. Yeni,  toplumun epilepsinin nasıl bir hastalık olduğunu, doğru bilinen yanlışlarla değil, gerçek bilgilerle öğrenmesi ve yapılan yanlış müdahalelerin önlenmesi gerektiğini anlatarak, “Toplumun epilepsi konusunda bilinçlendirilmesi ve bu konuda farkındalık yaratmak için yaptığımız “Epilepsi Hasta ve Hasta Yakını İçgörüsü Araştırması” bize hastaların ihtiyaçlarını ve yaşamlarını sürdürebilmek için nelere ihtiyaç duyduklarını çok net olarak gösterdi. Bu çalışma, hastaların düşünce, eğilim, duygu ve alışkanlıklarını derinlemesine anlamamızı sağladı. Biliyoruz ki hastalığın aile ve toplum tarafından kabulü, hastalık hakkında doğru bilgilere sahip olması büyük önem taşıyor. Halk nezdinde epilepsi hastalığının yeterince bilinmemesi ve bu kişilere okulda, iş hayatında, sosyal hayatta yaşam alanı açılmaması hastalığın kendisinden bile daha ciddi bir sorun” dedi.

Türk Epilepsi ile Savaş Derneği Başkan Yardımcısı Prof. Dr. Nerses Bebek, “Epilepsi tedavi edilebilir bir hastalıktır. Kullanılan ilaçlar, tıpkı tansiyon hastalarında olduğu gibi tedavi edici değil nöbetleri baskılayıcı etkiye sahiptirler. Nöbetin tipi belirlendikten sonra, hekim tarafından verilen ilacın veya ilaçların düzenli ve planlı kullanımı büyük önem taşıyor. Nöbet sırasında yapılan yanlışlıklar fiziksel yaralanmalara epilepsinin sosyal boyutunda yapılan yanlışlıklar ise ruhsal yaralanmalara neden olur” şeklinde konuştu.

Çocuklarda En Sık Nöbet Sebebi Ateş

Epilepsinin yaklaşık olarak her 100 çocuktan 1’inde görülebildiğini belirten Türkiye Çocuk Nörolojisi Derneği Başkanı Prof. Dr. Kürşad Aydın, çocuklarda en sık nöbet sebebinin ateş olduğunu belirtti.

Aydın, bunun dışında kafa travması, ilaç ve zehirlenmelere bağlı kan şekerinin düşmesi veya kandaki sodyum ve kalsiyum gibi maddelerin düşüklüğünün, beyindeki kist, tümör, kanama, enfeksiyon ve beynin gelişim kusurlarının da nöbete sebep olabildiğini anlatarak, “Nöbetlerin yaklaşık yüzde 60’ının nedeni genetik yatkınlık ile ilişkilidir. Halk arasında “sara” olarak da adlandırılan ve çoğu kez tedavisinin olmadığı sanılan epilepsi, çocuklarda büyük oranda başarı ile tedavi edilebiliyor. Ateşli havaleler daha sık olup çocukların yüzde 2-5’inde görülüyor. Hayat boyu insanların yüzde 5’i en az bir kez nöbet geçirme riskine sahip” şeklinde konuştu.

Uzun süre aç kalmak, stres, uykusuzluk, alkol, kahve ve kola gibi içeceklerin epilepsiye yatkınlığı olan çocuklarda nöbetleri kolaylaştırdığına dikkat çeken Aydın, bilgisayar ve televizyon gibi parlak ışık saçan cihazların, özellikle ışığa duyarlı epilepsisi olan çocuklarda nöbete sebep olabildiğine dikkat çekti.

Epilepsi Hasta ve Hasta Yakını İçgörüsü Araştırması

Hastaların ilk semptomu hissettikleri andan itibaren kendilerinin ve yakınlarının neler yaşadıklarını ve hissettiklerini ortaya koyan araştırma, bugüne kadar bu alanda yapılan en kapsamlı kalitatif araştırma özelliğini taşıyor. Erişkin-çocuk hastalar ve hasta yakınları ile 3-4 saatlik derinlemesine yapılan görüşmelerin sonuçlarını ortaya koyan araştırma, epilepsinin toplumdaki yanlış ve kötü imajının, hastaların ve hasta yakınlarının normal bir yaşam sürdürmesinin önündeki en büyük engel olduğunu gözler önüne seriyor. Çalışma, epilepsi hastalığı hakkında, toplumun, hastaların hayatını tehdit edebilecek ölçüde yanlış bilgilere sahip olduğunu da ortaya koyuyor.

Araştırmaya katılan hastalar, yaşadıkları en büyük engellerden birinin iş bulma sıkıntısı olduğunu dile getiriyorlar. Epilepsi hastalığı, birçok sektörde çalışmaya ve aktif hayata katılmaya engel bir hastalık olmadığı halde, toplum ve işverenler hastalığı doğru tanımadıklarından ve risk aldıkları yargısına sahip olduklarından hastalara iş vermeme yolunu seçiyor.

Epilepsi hastalığının sadece hastaları değil, yakınlarını da toplumsal, ekonomik ve duygusal anlamda etkilediğine dikkat çeken araştırma, hastaların bir kısmının, ailelerine yaşattıkları bu tecrübe nedeniyle daha da büyük bir duygusal yükün altına girdiği ve özgüven kaybına uğradığını gösteriyor.

“100 Soruda Epilepsi ile Yaşayan Bireylerin Hakları” Kitabı Hazırlandı

Epilepsi hastaları, işten çıkarılma, okulda istenmeme ve hatta sokakta şiddete uğrama gibi durumlara da maruz kalabiliyor. Bu durumlarda hastaların haklarını arayabilmelerine yardımcı olmak amacıyla Türkiye’de ilk kez hastaların iş ve sosyal yaşamlarında karşılaştıkları hukuki sorunlara rehberlik etmek üzere “100 Soruda Epilepsi ile Yaşayan Bireylerin Hakları” kitabı hazırlandı. Türkiye Epilepsi ile Savaş Derneği bu kitabı, ihtiyaç duyan hastalara ve hasta yakınlarına ücretsiz ulaştıracak.

(Visited 233 times, 1 visits today)