Nadir hastalıklar Meclis’te konuşuldu
- Bahar aylarında aort yırtılması riski artıyor - 13 Nisan 2026
- Demir eksikliği mi yoksa bahar yorgunluğu mu? - 12 Nisan 2026
- Türkiye kendi kanser ilacını dünyaya kazandırmaya hazırlanıyor - 6 Nisan 2026
ALS, SMA, DMD, MS Hastalıklarında ve Kesin Tedavisi Bilinmeyen Diğer Hastalıklarda Uygulanan Tedavi ve Bakım Yöntemleri ile Bu Hastalıklara Sahip Kişiler ve Yakınlarının Yaşadıkları Sorunların ve Çözümlerinin Belirlenmesi Amacıyla Kurulan Meclis Araştırması Komisyonu, AK Parti Samsun Milletvekili Ahmet Demircan başkanlığında toplandı.
Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesi Kadın Doğum Kliniği Uzmanı Doç. Dr. İbrahim Gülhan, “Avrupa’da bazı ülkeler kendi nadir hastalıklarının tanımını yapmış durumda ancak nadir hastalık tanımı ülkelere göre değişiklik gösterebilmektedir ve bu nadir hastalıklar bir halk sağlığı sorunudur” dedi.
Gülhan, Meclis Araştırma Komisyonu’nda yaptığı sunumda, nadir hastalıklar kavramının yanına bugün az görülen kompleks hastalıkların da eklendiğini söyledi.
Nadir hastalıkların, az görülen ve tedavisi zor kompleks hastalıkların genellikle yaşamı tehdit eden, kronik, hastayı bağımlı hale getiren ağır rahatsızlıklar olduğunu ifade eden Gülhan, bunların 8 bin türünün olduğunu, yüzde 80’inin genetik, yüzde 20’sinin ise genetik dışı etkenlerden ortaya çıktığını belirtti.
Bu hastalıkların yüzde 50’sinin çocukluk çağında görüldüğünü anlatan Gülhan, şöyle konuştu:
“Avrupa’da bazı ülkeler kendi nadir hastalıkları tanımını yapmış durumda ancak nadir hastalık tanımı ülkelere göre değişiklik gösterebilmektedir ve bu nadir hastalıklar bir halk sağlığı sorunudur. AB yaklaşık 20 senedir nadir hastalıklarla ilgili ciddi şekilde çalışmaktadır. AB’nin ortak bir sağlık politikası yok ama AB Nadir Hastalıklar Politikası var. 1999 yılından bu yana AB bu konu üzerinde sistematik olarak çalışmaktadır. Bu 20 yıllık çalışma sisteminin içerisinde Türkiye’de bulunmaktadır.”
Doğru tanı alındığında tedaviye erişimde zorlukların yaşandığına dikkati çeken Gülhan, bazen tedavinin olmadığı bazen de ilaçların pahalı olması durumu ile karşılaşıldığını anlattı.
Araştırmacı İlaç Firmaları Derneği Genel Sekreteri Dr. Ümit Dereli de, ilaç endüstrisinin, dünyada en yüksek AR-GE harcaması yapılan alan olduğunu, bu alanda her yıl 150 milyar dolar sarf edildiğini belirten Dereli, bu harcamaların büyük kısmını da klinik çalışmaların oluşturduğunu anlattı.
Avrupa’da 30 milyon civarında nadir hasta popülasyonu olduğunu, bu rakamın Türkiye’ye uyarlandığında 6-7 milyon insanın nadir hastalıklarla mücadele ettiğinin söylenebileceğini aktaran Dereli, “Nadir hastalıklar konusunda tanıdaki gecikme 8 yıla kadar uzayabiliyor. Bu nedenle en önemli şey, doğru tanı konulmasıdır. Doğru tanı konulmasında yaşanan en önemli güçlük ise bu kadar çok sayıda hastanın çok az hasta popülasyonunda dağınık olması ve hiçbir hekimin o hastalarla ilgili deneyime sahip olmamasıdır” dedi.
