Hemofili hastaları derialtı ilaç için SGK’dan onay bekliyor

Hemofili hastaları, haftada 3 gün damar yolu açılmasına gerek kalmayacak, derialtı uygulanan, 23 ay önce Sağlık Bakanlığı’nca onaylanan ilacın SGK’nın ödeme listesine  alınmasını istiyor.

Hemofili hastası çocukların aileleri, yüzde 100 engelli raporu verilen çocuklarına hastaneye gitmeye ve damar yolu açılmasına gerek kalmayan, insülin iğnesi gibi evde kullanılabilen derialtı ilacın verilmesi için yardım bekliyor. 

Hemofili hastaları, haftada 3 gün damar yolu açılmasına gerek kalmayacak, derialtı uygulanan, 23 ay önce Sağlık Bakanlığı’nca onaylanan ilacın SGK’nın ödeme listesine  alınmasını istiyor.

Özellikle küçük yaştaki hemofili hastalarının aileleri,  bu ilacın kullanılması durumunda çocukların damar yolundan ilaç almasına gerek kalmayacağını ve sıkıntılarının hafifleyeceğini söylüyor.

Aileler, mevcut ilaçlarla haftada en az 2-3 kez hastaneye giderek çocuklarına damar yolu açıldığını ve bunun da çocuklarda travmaya ve kanamaya neden olduğunu ifade ediyor.

Hemofili Hastalığı Nedir?

Hemofili, kanın gerektiği gibi pıhtılaşmaması sonucu kanamanın durmaması ya da geç durması ile kendini belli eden kalıtsal bir hastalık.

Hemofili hastalığı genetik midir?

Faktör 8 eksikliği Hemofili A ve faktör 9 eksikliği Hemofili B olarak adlandırılır. Hemofili genetik bir hastalıktır. Taşıyıcı genler annede bulunur ancak bu hastalıkla genel olarak erkekler karşılaşır. Ancak genetik mutasyon sonucu nadirde olsa kadınlarda da görülebiliyor.
Ömür boyu tedavi gerektiren hemofili A hastalarında kullanılan derialtı ilacın SGK ödemesi kapsamına alınmasını isteyen aileler, yaşadıklarını şöyle anlattı.

’23 aydır Sağlık Bakanlığı’nın onayladığı ancak hala SGK’nın geri ödeme listesine almadığı derialtı ilacı bekliyoruz”

Hemofili Aile Platformu adına konuşan ve Tokat’ta yaşayan Özgür Ozan Alçin, 8 yaşındaki oğlunun yaşadıklarına işaret ederek, şunları kaydetti:
“23 aydır Sağlık Bakanlığı’nın onayladığı ancak hala SGK’nın geri ödeme listesine almadığı derialtı ilacı bekliyoruz.
Çocuklarımız haftada 3 gün damar yolundan ilaç alıyor. Sürekli bedenen ve ruhen travma yaşıyorlar. Derialtı ilaç ile bu eziyet bir nebze son bulacak. Aileler olarak ‘Çocuklarımız niye bu eziyeti çekiyor’ bilmiyoruz. Bu ilaca SGK’nın bir onayı kadar uzağız.
Çocuklarımızın yüzde 100 engelli raporu var. Bu çocuklar ağır engelli ve bakıma muhtaç. İlaç desteği ile hayata tutunmaya çalışıyorlar. Bu ilaç sakat kalmaması, eklemlerinde kanama olmaması için kullanılıyor. 
Tedavimiz var ama yeterli değil. Bu ilacın bir an önce SGK’nın geri ödeme listesine alınmasını bekliyoruz.
Türkiye’de 6-7 bin hemofili A hastası var, bunları 1.500-2 bini çocuktur. Bu çocuklara hayatlarını kolaylaştıracak, aileleri rahatlatacak ilacı veremiyorlar. Bizim aileler olarak hedefimiz; çocuklarımız sakat kalmadan onları yetişkinliğe eriştirmek.”
(Visited 57 times, 1 visits today)