AnasayfaTag "hemofili"
Order By
Albino

Sık görülen ama ”nadir” olduğu pek bilinmeyen 3 hastalık

Nadir görülseler de, ”nadir hastalıkların” sayısı yaklaşık 8 bini buluyor. Üstelik günümüzde nadir hastalıkların sayısı her geçen gün artıyor ve her ay yaklaşık 4-5 yeni nadir hastalık tanımlanıyor. Nadir hastalıkların yüzde 80’i kalıtsal oluyor ve yaklaşık yüzde 75’i çocukluk çağında görülüyor.   Acıbadem Üniversitesi Nadir Hastalıklar Merkezi Müdürü ve Tıp Fakültesi Tıbbi Genetik Ana Bilim[...]
Şule Yilmaz
135
1
Hemofili Aile Platformu

Hemofili hastaları derialtı ilaç için SGK’dan onay bekliyor

Hemofili hastaları, haftada 3 gün damar yolu açılmasına gerek kalmayacak, derialtı uygulanan, 23 ay önce Sağlık Bakanlığı’nca onaylanan ilacın SGK’nın ödeme listesine  alınmasını istiyor. Hemofili hastası çocukların aileleri, yüzde 100 engelli raporu verilen çocuklarına hastaneye gitmeye ve damar yolu açılmasına gerek kalmayan, insülin iğnesi gibi evde kullanılabilen derialtı ilacın verilmesi için yardım bekliyor.  Hemofili hastaları,[...]
Nuray Özger Karagöz
306
0
Hemofili1

Hemofili üzerine Türkiye’de yapılan araştırmanın sonuçları açıklandı

Hemofilili bireylerin ihtiyaçlarını anlamak ve karşılamak üzere Türkiye’de yapılan, en derinlikli araştırmanın sonuçları kamuoyu ile paylaşıldı. Araştırma, Novo Nordisk firmasının hemofiliye odaklı yol haritası oluşturmak için başlattığı “Dünden Yarına Hemofilinin Yanında” projesi kapsamında IPSOS tarafından gerçekleştirildi. Türkiye Hemofili Derneği Başkanı Prof. Dr. Bülent Zülfikar, “Dünyada 1 milyon 200 bin, Türkiye’de ise yaklaşık 80 bin civarında[...]
Nuray Özger Karagöz
158
0
hemofilii

Türkiye’nin ilk hemofili gen tedavisi Ege Üniversitesi’nde

Ege Üniversitesi (EÜ) Tıp Fakültesi Hastanesi’nde hemofili hastalarına yönelik ilk kez gen tedavisi uygulanacağı bildirildi. Uluslararası bir ilaç firmasının hemofili hastalarına yönelik geliştirdiği ve kandaki pıhtılaşmayı yeniden sağlayan gen tedavisine Ege Üniversitesi (EÜ) Tıp Fakültesi Hastanesi de dahil edildi. Çalışmalar kapsamında tedavi programına alınacak hastaların, sadece bir doz alacakları ilaç ile karaciğerlerine yerleştirilecek gen sayesinde[...]
Nuray Özger Karagöz
170
1
hemşire

Hemşirelere“Hemofili Uzmanlığı” kazandırılacak

Hemofili Federasyonu ve Novo Nordisk Türkiye, hemşirelere“Hemofili Uzmanlığı” kazandırmayı amaçlayan “HEM SEN, HEM O” Projesi başlattı.   Projenin tanıtım toplantısında konuşan Hemofili Federasyonu Başkanı Prof. Dr. Kaan Kavaklı, hemofilinin doğru tedavisi kadar hastanın yaşam tarzının ve tedaviye uyumunun sürdürülmesinin de önemli olduğunu belirtti. Novo Nordisk Türkiye Genel Müdürü Dr. Burak Cem ise Novo Nordisk’in “Hemofiliyi[...]
Nuray Özger Karagöz
248
0
CLOSE