SMA-DER’den ücretsiz ”SMA Aile Bilgilendirme Kitabı”

SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği (SMA-DER), ailelere yönelik  ”SMA Aile Bilgilendirme Kitabı” hazırladı. Ailelerin tanı sonrası doğru bilgiye ulaşma ihtiyaçlarına cevap vermeyi amaçlayan kitaba, derneğin internet sitesi üzerinden, form doldurularak ücretsiz ulaşılabilir.  

SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği (SMA-DER), ailelere yönelik SMA Aile Bilgilendirme Kitabı hazırladı.   SMA-DER Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı Ece Soyer Demir’in çalışmaları ve Prof. Dr. Kürşat Bora Çarman’ın editörlüğüyle hazırlanan kitaba, aileler ücretsiz ulaşılabilecek.

Kitabın ortaya çıkış sürecini anlatan Ece Soyer Demir,  şunları anlattı:

”Türkçe bir kaynak bulunmuyor”

SMA hastalığını bütün yönleriyle ele alan Türkçe bir kaynak bulunmuyor. Bu eksiği tamamlayarak, kitabın hastaların yaşam kalitesinin artmasına katkıda bulunmasını ve ailelerin doğru bilgiye ulaşmalarında bir rehber olmasını amaçlıyoruz.

Kitaba nasıl ulaşılabilir?

Aileler kitaba ücretsiz ulaşabilir.  www.sma.org.tr adresinde bulunan talep formunu doldurarak, kitabı edinebilirler. 

Aileler,  yanlış bilgiler içeren kaynaklarla ilgili de  dikkatli olmalı. Kulaktan dolma bilgiler, bazen telafisi olmayan sonuçlara sebebiyet verebiliyor. Bu anlamda hastalara uygulanacak yöntemlerle ilgili bilgilerin, gerçekten bilimsel kaynaklara dayanmalarından emin olmak önemli. Aileler mutlaka doktor, hemşire, fizyoterapist gibi sağlık profesyonelleri ile iletişimde olmalılar.

”Kitapta sıkça gelen soruları yanıtlamaya çalıştık” 

SMA Aile Bilgilendirme kitabının editörü Prof. Dr. Kürşat Bora Çarman, kitapta SMA’nın nedenleri, sıklığı, klinik özellikleri, tanılama süreci, hastalıkta etkilenen diğer sistemler, güncel tedavi yöntemleri ile ilgili bilgilere yer verdiklerini açıkladı.

Trakeostomi ve gastrostomi sonrası hasta yakınlarının zorlandıkları noktaları tespit ederek; trakeostomisi olan hastaların bakımında temel amaçlar, aspirasyon, stoma bakımı ve pansumanı, trakeostomili ve gastrostomi hastalarda sıkça karşılaşılan problemler ve yapılacak işlemlere değindik.

Fizik tedavi uygulamaları ve SMA tanılı bir çocuğun ebeveyni olmak bölümlerinde bakım verenlerden sıkça gelen soruları yanıtlamaya çalıştık. Son olarak da SMA hastası bir çocuğa sahip ebeveynler, kendi deneyimlerini ve geliştirdikleri pratik yöntemleri diğer hasta yakınlarıyla paylaştı.

”Yeni tanı almış aileler ne yapmalı?”

Yeni tanı almış ailelere, hastalık hakkında güncel ve bilimsel bilgilere sahip olabilmeleri için; sağlık profesyonelleri ile iletişim halinde olmalarını, çocuk nöroloji merkezlerinden danışmanlık almalarını tavsiye ederim.

Ayrıca, SMA hastalığı için son yıllarda geliştirilen ilaç tedavileri ümit verici ve çok önemli olmakla birlikte, aileler hastaların genel sağlık koşulları, beslenme, yutma, akciğer fonksiyonları, aşıları ve fizyoterapi esaslarını asla ihmal edilmemelidir. Çocuklar, ilaç tedavisinin yanında etkili bir fizik tedavi hizmetinden mutlaka yararlanmalıdır.

(Visited 8 times, 1 visits today)