AnasayfaTag "SMA"
Order By:   Comments
BirlikteMumkun

SMA için bir araya geldiler ve ”Birlikte Mümkün” diyorlar

SMA (Spinal Müsküler Atrofi) alanında çalışan kurum ve kuruluşlar bir araya gelerek Birlikte Mümkün projesini hayata geçirdi. Projenin nihai hedefi; Türkiye’de başlatılacak önleyici programlar sayesinde SMA hastalığının toplumsal yükünü en aza indirmek. Roche İlaç Türkiye, SMA (Spinal Müsküler Atrofi) hastalığı konusunda da SMA’nın önlenebilir bir hastalık olduğunun bilinciyle, bu alanda emek veren kurum ve kuruluşları bir araya[...]
Nuray Özger Karagöz
27
0
SMA_Kitap_

SMA-DER’den ücretsiz ”SMA Aile Bilgilendirme Kitabı”

SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği (SMA-DER), ailelere yönelik  ”SMA Aile Bilgilendirme Kitabı” hazırladı. Ailelerin tanı sonrası doğru bilgiye ulaşma ihtiyaçlarına cevap vermeyi amaçlayan kitaba, derneğin internet sitesi üzerinden, form doldurularak ücretsiz ulaşılabilir.   SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği (SMA-DER), ailelere yönelik SMA Aile Bilgilendirme Kitabı hazırladı.   SMA-DER Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı Ece Soyer Demir’in çalışmaları[...]
Şule Yilmaz
45
1
tbmm

ALS, SMA, MS ve DMD hastaları için araştırma komisyonu kuruldu

TBMM Genel Kurulu’nda, Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS), Spinal Müsküler Atrofi (SMA), Multipl Skleroz (MS) ve Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile kesin tedavisi bilinmeyen diğer hastalık türlerine ilişkin mevcut durumun tespit edilip, tedavi ve bakım yöntemlerinin belirlenmesi, hastaların ve yakınlarının problemlerine ilişkin çözüm yöntemlerinin geliştirilmesi amacıyla Meclis Araştırma Komisyonu kuruldu. TBMM Genel Kurulu’nda, ALS, SMA ve[...]
Nuray Özger Karagöz
100
1
Sağlık Bakanı Koca

Evlilik öncesi SMA taraması başladı mı?

Bakan Koca, evlilik öncesi SMA taramasının çok yakında başlayacağını bildirdi. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, evlilik öncesi evlenecek çiftlere SMA taramasının çok yakında başlayacağını söyledi. Bakan Koca,  SMA hastalarıyla ilgili devletin bütün imkanlarını seferber ettiğini ve hastaları erken dönemde tanımak istediklerini söyledi. ”Tarama için Kit ihalesi başladı”  ”SMA hastalığının önlenmesi için evlilik öncesi taramayı çok önemsiyoruz.[...]
Şule Yilmaz
18
1
tbmmm

Nadir hastalıklar Meclis’te konuşuldu

ALS, SMA, DMD, MS Hastalıklarında ve Kesin Tedavisi Bilinmeyen Diğer Hastalıklarda Uygulanan Tedavi ve Bakım Yöntemleri ile Bu Hastalıklara Sahip Kişiler ve Yakınlarının Yaşadıkları Sorunların ve Çözümlerinin Belirlenmesi Amacıyla Kurulan Meclis Araştırması Komisyonu, AK Parti Samsun Milletvekili Ahmet Demircan başkanlığında toplandı. Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesi Kadın Doğum Kliniği Uzmanı Doç. Dr. İbrahim Gülhan, “Avrupa’da[...]
Nuray Özger Karagöz
40
SMA

SMA tarama programı başladı

Evlilik öncesi zorunlu hale getirilen SMA tarama programı başladı. Sağlık Bakanı Koca: ”Tarama programı,  aile hekimliklerimizde bugün itibariyle uygulamaya konuyor.”   Sağlık Bakanı Koca, SMA tarama programının bugün itibariyle uygulamaya konduğunu bildirdi. ”27 Aralık’ta laboratuvarda kan örneği kabulüne başlanacak” Bakan Koca, sosyal medya hesabından yaptığı açıklamada, şunları kaydetti: ”SMA hastalığının önlenmesine yönelik, evlilik öncesinde çiftlerin[...]
Şule Yilmaz
41
2
çocuk

SMA Bilim Kurulu: ”Gen tedavisi uygulaması şu an için uygun değil”

”SMA Hastalığında Güncel Tedaviler” Çalıştayı düzenlendi. Sağlık Bakanlığı’nca düzenlenen çalıştaya SMA Bilim Kurulu üyeleri, bakanlık yetkilileri ve SMA dernekleri katıldı. Bilim Kurulu üyeleri, gen tedavisine ilişkin olarak,” mevcut verilerin fayda-zarar oranı konusunda yetersiz olması, hastalığın etkinliği bilinen bir tedavisinin zaten uygulanıyor olması ve Covid-19 salgını sürecinde bağışıklığın baskılanmasının ölüm riskini artırabileceği gerekçeleriyle, uygulamasının şu an için[...]
Şule Yilmaz
46
0
Vedat Bilgin

Tip 1, Tip 2 ve Tip 3 SMA hastalarının ilaçları

Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı Vedat Bilgin, SMA hastalarının tedavilerinde kullanılan “nusinersen” etkin maddeli ilacın Bakanlık tarafından ücretsiz olarak sağlanmaya devam edecek şekilde sözleşmesinin yenilendiğini bildirdi. Bakan Bilgin, sosyal medya hesabından, “Tip 1, Tip 2 ve Tip 3 SMA hastalarımızın tedavilerinde kullanılan ‘nusinersen’ etkin maddeli ilacın temini Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı tarafından ücretsiz olarak sağlanmaya[...]
Nuray Özger Karagöz
29
0
koca

Bakan Koca’dan SMA açıklaması

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, “SMA Bilim Kurulu, hastalığın tedavisi olmadığı, 2 yaşına kadar gen tedavisi almazsa öleceği hakkındaki iddiaların asılsız olduğunu belirtti. Başvuru süreci tamamlanan SMA hastaları etkinliği ve yan etkileri bilinen, ülkemizde başarı ile uygulanan tedaviden halen faydalanmaktadır” dedi. Bakan Koca, Twitter hesabından yaptığı açıklamada, Sağlık Bakanlığı’nca düzenlenen ‘SMA Hastalığında Güncel Tedaviler Çalıştayı’na SMA Bilim Kurulu üyeleri,[...]
Nuray Özger Karagöz
39
0
SAğlık Bakanı Koca

Koca: ”SMA yenidoğan taramaları çok kısa bir zaman içerisinde başlatılacaktır”

Sağlık Bakanı Koca, Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü dolayısıyla düzenlenen sempozyumun açılışını yaptı. Koca: ” SMA yenidoğan taramaları çok kısa bir zaman içerisinde başlatılacaktır.” Sağlık Bakanı Fahrettin Koca,  Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü dolayısıyla Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü ve Ankara Şehir Hastanesi iş birliğiyle düzenlenen sempozyuma çevrimiçi katılarak, açılış konuşmasını gerçekleştirdi. Koca, konuşmasında SMA  taramalarına ilişkin şunları[...]
Şule Yilmaz
92
0
Bakan Koca SMA tweet

Bakan Koca’dan SMA açıklaması

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA kampanyasının ‘kirli’ yönünün bazı küresel şirketlerin insanımızın iyi niyetini suistimal etmesi olduğunu dile getirdi. Bakan Koca, Twitter hesabından, ”SMA kampanyasının ‘kirli’ yönü bazı küresel şirketlerin insanımızın iyi niyetini suistimal etmesidir. Samimi duygularla hareket edenlerin tüm çabaları masumdur. SMA Bilim Kurulumuzun uygun gördüğü her tedavi, uygun görülen her hastaya uygulanmaktadır. Konu[...]
Nuray Özger Karagöz
112
0
SMA

Adana Bölge SMA Tarama Laboratuvarı hizmete açıldı

Adana Bölge SMA Tarama Laboratuvarı hizmete başladı. Toplam 15 kişinin görev aldığı birimde, yıllık yaklaşık 50 bin numunenin analiz edilmesi bekleniyor. Hatay, Kahramanmaraş, Kilis, Mersin ve Osmaniye de bu laboratuvara bağlandı.   Adana İl Sağlık Müdürlüğüne bağlı Adana Bölge SMA Tarama Laboratuvarı (Erişkin-Evlilik Öncesi) hizmete açıldı. Bu iller de laboratuvara bağlandı… Sağlık Bakanlığı‘ndan yapılan açıklamaya[...]
Şule Yilmaz
44
laboratuvar

Üsküdar Üniversitesi, SMA hastalarının gen tedavisi için çalışacak

SMA hastalarıyla gündeme gelen ve yaklaşık 2.4 milyon dolar gerektiren  ”gen terapisi” tedavisi için Üsküdar Üniversitesi harekete geçti. Sayıları 8 bini bulan nadir hastalıklar üzerine genetik tedaviler Ar-Ge çalışması yapmak üzere kurulan merkezde,  SMA hastalığına ilişkin  de araştırmalar yapılacak.  15 kişilik bir ekip,  SMA hastalığının genetik tedavileri üzerine Ar-Ge çalışmalarını yürütecek.   Üsküdar Üniversitesi’nce düzenlenen toplantıda, [...]
Şule Yilmaz
74
2
ilaçlarr

SMA tedavisinde kullanılan yeni bir ilaç daha SGK geri ödeme listesine alınıyor

Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı Vedat Işıkhan, Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastası çocuklara yönelik tedavide kullanılan yeni bir ilacın daha Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) geri ödeme listesine dahil edileceğini duyurdu. Bakan Işıkhan, “Kullanım kolaylığı sağlayan yeni ilacı da çocuklarımızın tedavisine dahil ediyoruz” dedi. Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı Vedat Işıkhan, Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastası[...]
Nuray Özger Karagöz
20
1
SMA TÜSEB

TÜSEB, SMA ile mücadeleye özel proje çağrısında bulundu

TÜSEB, SMA (Spinal Muskuler Atrofi) ile mücadeleye özel iki yeni proje çağrısında bulundu. Türkiye Sağlık Enstitüleri Başkanlığınca (TÜSEB), omurilikte bulunan ön boynuz motor sinir hücrelerini. etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan bir kas hastalığı olan SMA (Spinal Muskuler Atrofi) ile  mücadeleye özel iki yeni proje çağrısında bulunuldu. TÜSEB’in resmi Twitter hesabından yapılan paylaşımda, sağlık alanındaki önceliklerden SMA[...]
Nuray Özger Karagöz
53
1
1752134595_SMA_Laboratuvar__

Eskişehir SMA Bölge Laboratuvarı hizmete açıldı

Eskişehir SMA Bölge Laboratuvarı hizmete açıldı. Laboratuvar, Türkiye SMA Vakfının desteğiyle,  İl Sağlık Müdürlüğü tarafından kuruldu. Türkiye SMA Vakfının desteğiyle İl Sağlık Müdürlüğü tarafından kurulan Eskişehir SMA Bölge Laboratuvarı hizmete açıldı. ”Ben ve eşim oğlumuz doğana kadar taşıyıcı olduğumuzu bilmiyorduk”… Hızlı tanı ve müdahale süreçlerine katkı sağlamak amacıyla laboratuvarın kurulmasına destek vermekten dolayı mutluluk duyduklarını[...]
Şule Yilmaz
29
aile çocuk

“SMA’lı Kuşaklar Kısırdöngüsü” tarama testleriyle kırılabiliyor

Spnal Kas (Müsküler) Atrofi (SMA) hastalarının tanı testi yıllardır yapılabiliyor. Tıbbi Genetik Uzmanı Doç. Dr. Ayşegül Kuşkucu, “Çiftler henüz bebek sahibi olmadan önce yapılacak SMA testi ile taranır ve taşıyıcı oldukları saptanırsa tıbbi genetik uzmanlarınca birlikte planlayacakları yöntemler ve testlerle sağlıklı çocuk sahibi olmaları mümkün olabilmekte” dedi.  Yeditepe Üniversitesi Genetik Hastalıklar Değerlendirme Merkezi’nden Tıbbi Genetik[...]
Nuray Özger Karagöz
31
0
kan testii

Basit bir kan testiyle SMA taşıyıcısı olup olmadığınızı öğrenebilirsiniz

Genetik bir hastalık olan SMA (Spinal Musküler Atrofi) dünyada ve ülkemizde sık görülüyor. Dünya Sağlık Örgütü verilerinde, her 30 kişiden 1’inin taşıyıcı, her 10 bin kişiden 1’inin de SMA hastası olduğu belirtiliyor. Uzmanlara göre, kişinin SMA taşıyıcısı olup olmadığını öğrenmek için pratik bir kan testi yaptırması yeterli olabiliyor.    Memorial Şişli Hastanesi Genetik Hastalıklar Değerlendirme[...]
Şule Yilmaz
46
1
CLOSE