SMA için bir araya geldiler ve ”Birlikte Mümkün” diyorlar

SMA (Spinal Müsküler Atrofi) alanında çalışan kurum ve kuruluşlar bir araya gelerek Birlikte Mümkün projesini hayata geçirdi.

Projenin nihai hedefi; Türkiye’de başlatılacak önleyici programlar sayesinde SMA hastalığının toplumsal yükünü en aza indirmek.

Roche İlaç Türkiye, SMA (Spinal Müsküler Atrofi) hastalığı konusunda da SMA’nın önlenebilir bir hastalık olduğunun bilinciyle, bu alanda emek veren kurum ve kuruluşları bir araya getiren yeni bir projeye imza atıyor.

SMA ile mücadelede tedavinin ötesinde, bütünleşik yaklaşımın öneminden yola çıkarak SMA’nın önlenebilir bir hastalık olduğunun bilinciyle oluşturulan Birlikte Mümkün projesinde, önleyici tarama programları, evlilik öncesi testlerin farkındalığı ve bunların yaygınlaştırılması için derneklerin sahip olduğu engin bilgiler ve güçlü iletişim ağları ile ortaklaşa çalışılacak.

Proje, bu amacın yanı sıra, SMA’nın doğru aksiyonlarla önlenebilir bir hastalık olduğuna dikkat çekerek, doğru bilginin topluma daha fazla ulaşması konusunda destek verecek. Platform, SMA hastalığının doğru tanınması için uzman görüşlerini, fizyoterapi, psikolojik destek gibi çözümleri bir araya getirip hastalık sürecinde hasta ve yakınlarının ihtiyacı olabilecek bilginin ve ihtiyacın teminini de sağlayacak.

“SMA ile mücadeledeki zorlukları birlikte aşacağız”

Roche İlaç Türkiye Medikal Bölüm Lideri Mahir Kurt, “Kısa bir süre içerisinde önleyici tarama programlarının tüm ülkede hayata geçirilmesi için; sağlık otoritesi, yerel yönetimler, hasta dernekleri, hekimler ve STK’lar ile birlikte çalışıyoruz. Bu şekilde SMA’nın önlenebilir bir hastalık olduğuna inanıyoruz” dedi.

Birlikte Mümkün: SMA alanındaki ihtiyaçlara yanıt arayan bir platform

Projenin web site ve sosyal medya platformlarında yer alan içerik ve servisler, her biri alanında uzman kurum ve kuruluşların katkılarıyla sunuluyor. Birlikte Mümkün platformunda ilk etapta, referanslı medikal ve güncel bilgi, hasta ve hasta yakınları için öğretici yayınlar, fizyoterapi videoları, uzaktan psikolojik destek, hasta haklarına ve en önemlisi evlilik öncesi tarama konusuna dair bilgiler yer alıyor. Platform farklı konsept ve içeriklerle gelişmeye devam edecek.

SMA Benimle Yürü Derneği Genel Sekreteri Uğur Cem Gürpınar,  “SMA Benimle Yürü Derneği olarak amacımız tüm SMA hastalarının tedavi ve bakım seçeneklerine eşit haklarla erişebilmesi için faaliyetlerde bulunmak. SMA hastalığı ile ilgili önlenebilirlik çalışmaları ve tamamlayıcı destekleri, doğru bilgi ve gelişmeleri dünyayla eş zamanlı olarak ülkemizdeki SMA ailelerine ulaştırma misyonumuz Birlikte Mümkün projesi ile örtüşüyor” dedi.

SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği Başkanı Ece Soyer Demir, “SMA hastalarının yaşam kalitesi; hasta yakınları, sağlık profesyonelleri, sivil toplum örgütleri, yetkili kurum-kuruluşlar ve endüstri arasında paylaşılan bir sorumluluktur” şeklinde dile getirdi.

(Visited 2 times, 1 visits today)