AnasayfaTag "SMA hastalığı"
Order By:   Like
umut bebek sma

SMA hastaları için sosyal medyada kampanyalar sürüyor

Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığının tedavisinde umut verici gelişmeler vaat eden gen tedavisi için, sosyal medyada 20 civarındaki SMA hastası için para toplanıyor. Ailelerin tek umudu bu tedaviye erişerek çocuklarını kurtarmak.  Söz konusu tedavi Amerika’da 2 yaş altındaki hastalar için; Avrupa’da ise 21 Kg. altındaki hastalar için onaylandı. İlacın bedeli 2,1 milyon Amerikan Doları (USD). Hastane[...]
Nuray Özger Karagöz
553
1
çocuk

SMA Bilim Kurulu: ”Gen tedavisi uygulaması şu an için uygun değil”

”SMA Hastalığında Güncel Tedaviler” Çalıştayı düzenlendi. Sağlık Bakanlığı’nca düzenlenen çalıştaya SMA Bilim Kurulu üyeleri, bakanlık yetkilileri ve SMA dernekleri katıldı. Bilim Kurulu üyeleri, gen tedavisine ilişkin olarak,” mevcut verilerin fayda-zarar oranı konusunda yetersiz olması, hastalığın etkinliği bilinen bir tedavisinin zaten uygulanıyor olması ve Covid-19 salgını sürecinde bağışıklığın baskılanmasının ölüm riskini artırabileceği gerekçeleriyle, uygulamasının şu an için[...]
Şule Yilmaz
46
0
laboratuvar

Üsküdar Üniversitesi, SMA hastalarının gen tedavisi için çalışacak

SMA hastalarıyla gündeme gelen ve yaklaşık 2.4 milyon dolar gerektiren  ”gen terapisi” tedavisi için Üsküdar Üniversitesi harekete geçti. Sayıları 8 bini bulan nadir hastalıklar üzerine genetik tedaviler Ar-Ge çalışması yapmak üzere kurulan merkezde,  SMA hastalığına ilişkin  de araştırmalar yapılacak.  15 kişilik bir ekip,  SMA hastalığının genetik tedavileri üzerine Ar-Ge çalışmalarını yürütecek.   Üsküdar Üniversitesi’nce düzenlenen toplantıda, [...]
Şule Yilmaz
74
2
kan testii

Basit bir kan testiyle SMA taşıyıcısı olup olmadığınızı öğrenebilirsiniz

Genetik bir hastalık olan SMA (Spinal Musküler Atrofi) dünyada ve ülkemizde sık görülüyor. Dünya Sağlık Örgütü verilerinde, her 30 kişiden 1’inin taşıyıcı, her 10 bin kişiden 1’inin de SMA hastası olduğu belirtiliyor. Uzmanlara göre, kişinin SMA taşıyıcısı olup olmadığını öğrenmek için pratik bir kan testi yaptırması yeterli olabiliyor.    Memorial Şişli Hastanesi Genetik Hastalıklar Değerlendirme[...]
Şule Yilmaz
46
1
SMA_Kitap_

SMA-DER’den ücretsiz ”SMA Aile Bilgilendirme Kitabı”

SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği (SMA-DER), ailelere yönelik  ”SMA Aile Bilgilendirme Kitabı” hazırladı. Ailelerin tanı sonrası doğru bilgiye ulaşma ihtiyaçlarına cevap vermeyi amaçlayan kitaba, derneğin internet sitesi üzerinden, form doldurularak ücretsiz ulaşılabilir.   SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği (SMA-DER), ailelere yönelik SMA Aile Bilgilendirme Kitabı hazırladı.   SMA-DER Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı Ece Soyer Demir’in çalışmaları[...]
Şule Yilmaz
45
1
SMA

SMA tarama programı başladı

Evlilik öncesi zorunlu hale getirilen SMA tarama programı başladı. Sağlık Bakanı Koca: ”Tarama programı,  aile hekimliklerimizde bugün itibariyle uygulamaya konuyor.”   Sağlık Bakanı Koca, SMA tarama programının bugün itibariyle uygulamaya konduğunu bildirdi. ”27 Aralık’ta laboratuvarda kan örneği kabulüne başlanacak” Bakan Koca, sosyal medya hesabından yaptığı açıklamada, şunları kaydetti: ”SMA hastalığının önlenmesine yönelik, evlilik öncesinde çiftlerin[...]
Şule Yilmaz
41
2
CLOSE