Sedef hastası eşinin balmumu heykelini yaptırdı

Türkiye’de yaklaşık 1.5 milyon sedef hastasından biri olan Elif Başaraner’in hayatta en çok istediği şey  ise ‘pürüzsüz cilde” sahip olmaktı ve eşi, Elif’in hayallerini gerçekleştirmek için balmumundan heykelini yaptırdı.

Heykel, Novartis  ile Sedef Hastaları  Dayanışma Derneği’nce hayata geçirilecek projelerde, sedefin tedavi edilebilir bir hastalık olduğunu vurgulamak için kullanılacak.

Türkiye’de yaklaşık 1.5 milyon sedef hastası var. Sedef  kendini ciltte kaşıntı, ağrı, kabuklanma gibi belirtilerle gösteriyor. Ve hastaların büyük çoğunluğu toplumda ayrımcılığa uğruyor, rahatsız edici bakışlarla karşılaşıyor.

Bu kişilerden biri de 17 yıldır sedefle yaşayan Elif Başaraner.  En büyük isteği ise ”’pürüzsüz bir cilde sahip olmak”.  Ve bu hayalini eşi, balmumu heykelini yaptırarak gerçekleştirdi.  Elif’in  balmumu heykeli, bundan böyle sedef hastalarına ”Sedef tedavi edilebilir bir hastalık. Umudunuzu ve tedavinizi bırakmayın” mesajı vermek için kullanılacak.

29 Ekim Dünya Sedef Hastaları Günü dolayısıyla, Novartis İlaç ve Sedef Hastaları Dayanışma Derneği tarafından, ”Elif’in Hikayesi Sedef Hastalığına Umutla Bakmak”  temasıyla bir basın toplantısı düzenlendi.

Toplantıda konuşan Sağlık Bilimleri Üniversitesi Şişli Hamidiye Etfal Eğitim ve Araştırma Hastanesi Dermatoloji Kliniğinden  Prof. Dr. İlknur Kıvanç Altunay, sedefin tedavi edilebilir bir  hastalık olduğunu vurguladı ve şu uyarılarda bulundu.

”Ancak tedaviye bağlı kalmak çok önemli. Ümitsizlik sonucu hastalar tedaviyi bırakabiliyor ya da ilaçları reçete edildiği gibi kullanmıyor. Yüksek temizleme oranı olan ilaçlar gündemde. Şu an belli aralıklarla enjekte edilen ilaçlar kullanıyoruz. Umut verici tedaviler var ancak sıkı takip çok önemli. Hastalar doktorlarıyla arkadaş gibi olmalı.  Çünkü sedef kronik bir hastalık ve yaşam boyu özen ve takip istiyor.

Eğitim ve araştırma ile üniversite hastanelerinde özel dal poliklinikleri var  

Sedef hastaları sadece krem verilip gönderilebiliniyor. Sadece kremle olmaz . Tanı da sıkıntı yok. Tedavide oyalanma durumu var. Doğru adrese ulaşmada sıkıntı var. Hastalar yavaş yavaş duyuyorlar dermatoloji kliniklerinde sedefe ilişkin  özel dal poliklinikleri olduğunu.  Sedef çok dikkat gerektirir. Polikliniklerde 10- 15 dakikalık  muayeneyle halledilmeyecek bir hastalık. Hastanın tüm verilerinin toplanması için yarım saat- 20 dakika lazım. O yüzden İstanbul’da eğitim ve araştırma ile üniversite hastanelerinin çoğunda özel dal poliklinikleri var.  Dermatoloji kliniklerinden  özel dal poliklinikleri için randevu alınabilir.”

Hastalar dışlanıyor 

Sedef Hastaları Dayanışma Derneği Başkanı Mustafa Yıldırım da,  sedef hastalarının  yaşadığını sorunları anlattı.

”Hastalar ayrımcılığa ve dışlanmaya uğruyor. Büyük çoğunluğu toplum içinde rahatsız edici bakışlarla karşılaşıyor.  Sedef hastalığından hekim, aile ve devlet desteği çok önemli. Daha fazla polikliniğe ihtiyaç var.  Özellikle kırsalda yaşayanlar tedaviye ulaşmakta büyük zorluk yaşıyor.”

Novartis İlaç Medikal Operasyonlar Direktörü Dr. Müge Mert, sedef hastalığının dünya nüfusunun neredeyse yüzde 3’ünü etkilediğinin belirtti ve devamla şunları kaydetti.

”Türkiye’de 1.5 milyon sedef hastası olduğu öngörülüyor. Son yıllarda bu oran  2 kat arttı. Sedef sadece kozmetik değil sistemik bir hastalık. Derinin temizlenmesi hastalar için çok önemli. Toplumda  farkındalığı artırmak için Novartis İlaç olarak, hekim ve hasta dernekleri iş birliğinde farkındalık projeleri gerçekleştiriyoruz.  Bu projelerden biri  de Elif’in Hikayesi. Elif’in Hikayesi projesinde, sedef hastalığının uzman dermatologlar tarafından uygulanacak uygun tedavilerle kontrol altına alınabilmekte olduğunu ve hastaların normal bir yaşam sürdürebileceklerini göstermeyi amaçlıyoruz.”

Elif’in Hikayesi” Sedef Hastalığına Umutla Bakmak

Toplantıda konuşan 17 yıllık sedef hastası Elif Başaraner,  hastalığı nedeniyle yaşadığı sıkıntıları anlattı.

”Özellikle dışarıda bakışlar hep size dönüyor. Bulaşıcı olduğunu düşünüyorlar. İstediğim her kıyafeti giyemiyorum. Özellikle de etek. Pürüzsüz cilt hayatta en çok istediğim şey. Sedef tedavi edilebilir bir hastalık. O yüzden kimse umudunu kaybetmesin. Eşim,  Sedef Hastaları Dayanışma Derneği katkısıyla balmumundan heykelimi yaptırmış. Her  zaman gittiğimiz sanat galerisini ziyaret ettiğimde eşimin bu sürpriziyle karşılaştım.”

Elif Başaraner ‘in eşi Kamil Başaraner  de, 10 yıldır evli olduğunu belirtti ve ”Eşime böyle bir sürpriz yapmak istedim.  Tamamlanması 2 ay sürdü. Ben eşimin cildini pürüzsüz görüyorum. Benim gözümle kendisini görsün istedim” dedi.

Elif’in balmumu heykeli, ”Elif’in Hikayesi Sedef Hastalığına Umutla Bakmak” farkındalık projesi kapsamında, Novartis ve Sedef Hastaları Dayanışma Derneği’nin çeşitli etkinliklerinde kullanılacak.

(Visited 332 times, 1 visits today)