‘Nadir Hastalıklar Ağı’ kuruldu
9 farklı nadir hastalık derneği bir araya gelerek güçlü tek bir ses ile mesajlarını vermek amacıyla ‘Nadir Hastalıklar Ağı’nı kurdu. ‘Nadir Hastalıklar Ağı’nın hedefleri arasında Türkiye’de nadir bir hastalıkla yaşayan 6 milyon kişinin sorunlarına dikkat çekmekve o hastaların yaşam kalitelerini artıracak adımlar atmak yer alıyor. Dünyada yaklaşık 350 milyon insande görülen nadir hastalıklar, Avrupa ve[...]
