Sağlık Bakanı Koca: ”Nadir Hastalıklar Sağlık Eylem Planı oluşturuldu”

Toplumda her 2 bin kişide bir ve daha az sıklıkta görülen hastalıklara ”’Nadir Hastalıklar” deniyor. Ve bu hastalıkların sayısı 6 bini buluyor. Nadir hastalıkların önemli bir kısmının ” SMA, DMD, ALS ve Serebral Palsi” gibi hastalıkları içine alan Nöromüsküler hastalıklar grubu olduğuna işaret eden Bakan Koca, ”Nadir Hastalıklar Sağlık Eylem Planı taslağımız oluşturulduğunu” söyledi.

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Nadir Hastalıklar Sağlık Eylem Planı taslağını oluşturduklarını, önümüzdeki 3 yıl boyunca yapacaklarının somut adımlar halinde planlandığı bu strateji belgesini, yılın ilk yarısında resmi olarak yayınlamayı planladıklarını bildirdi.

Bakan Koca, Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü dolayısıyla Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü ve Ankara Şehir Hastanesi iş birliğiyle düzenlenen sempozyuma çevrim içi katılarak, açılış konuşmasını yaptı.

”Nadir Hastalıklar Sağlık Eylem Planı”

Toplumda her 2 bin kişide bir ve daha az sıklıkta görülen hastalıkların ”Nadir Hastalıklar” olarak isimlendirildiğini anlatan Koca, ”Her ne kadar nadir olarak isimlendirilse de, 6 bin civarında farklı hastalıktan etkilenen bireyler bir arada düşünüldüğünde, toplumun azımsanmayacak bir kesimini etkileyen bu hastalıklar, özellikle son yıllarda tüm gelişmiş dünya ülkeleri gibi Türkiye’de de hak ettiği önemi görmektedir” dedi.

Şubat ayının son gününün Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü olarak kabul edildiğini hatırlatan Koca, bugün kendi birimlerinin yanı sıra, yurt içi ve yurt dışı paydaşlarının katkılarıyla, geniş perspektifli bir etkinlik planladıklarını anlattı.

Konuşmasında, Bakanlık olarak nadir hastalıklar alanında yaptıkları çalışmalardan birkaçını özetlemek istediğini kaydeden Sağlık Bakanı Koca, şunları ifade etti:

”Bu alana verdiğimiz değerin önemli bir göstergesi olarak 2 yıl önce Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Dairemizi kurduk. Bu önemli alanda hem kısa vadeli sorunlara çözümler üretmek, hem de uzun vadede altyapımızı geliştirmek üzere çok sayıda çalışma başlattık. Farklı hastalıklar özelinde konunun uzmanlarından oluşan bilim kurullarıyla istişareler gerçekleştirildi. Geldiğimiz noktada Nadir Hastalıklar Sağlık Eylem Planı taslağımız oluşturuldu. Önümüzdeki 3 yıl boyunca yapacaklarımızın somut adımlar halinde planlandığı bu strateji belgemizi, yılın ilk yarısında resmi olarak yayınlamayı planlıyoruz.

Nadir hastalıklar alanında önemli hususlardan birisi de, hızla gelişen bu alanda uluslararası kurum ve kuruluşlarla birlikte hareket etmek ve güncel gelişmeleri birlikte ele alabilmektir. Bu amaçla hastalara, hekimlere ve araştırıcılara yardımcı olmak üzere planlanmış en önemli uluslararası işbirliği ağı olan Orphanet üyeliği sağlanmıştır.”

”Nöromüsküler Hastalıklar hizmet birimlerinin oluşturulmasına başlandı”

Nadir Hastalıkların önemli bir kısmının ” SMA, DMD, ALS ve Serebral Palsi” gibi hastalıkları içine alan Nöromüsküler hastalıklar grubu olduğuna işaret eden Koca, son zamanlarda çeşitli vesilelerle kamuoyu gündemine sıkça gelen bu hastalıklar özelinde de pek çok çalışma yürüttüklerini söyledi.

Bakan Koca, öncelikli olarak bu hastalıklardan muzdarip olan vatandaşlara multidisipliner, özelleşmiş ekiplerce takip ve tedavinin yapıldığı”Nöromüsküler Hastalıklar Hizmet Birimlerinin” oluşturulmasına başlandığını, ülke genelinde 21 merkezin alt yapı çalışmalarının yapıldığını, tıbbi ve bilimsel kayıtlarının sağlıklı tutulabilmesi için ayrı bir veri sistemi planlandığını ifade etti.

Koca, ”Bu noktada bir hususun altını çizmekte fayda görüyorum. Nöromüsküler hastalık birimlerimiz, planladığımız Özelleşmiş Hizmet Birimleri açısından bir model teşkil etmektedir. Buradan elde edilecek kurumsal deneyim, tüm hastalarımıza verilecek hizmet kalitesinin artması açısından kritik değere sahiptir” dedi.

”Nadir hastalıkların tedavisi alanında en önemli konu bu hastalıkların önlenmesi, önlenemiyorsa erken fark edilerek en hızlı şekilde tedaviye başlanmasıdır” diyen Koca, bu bağlamda bakanlık tarafından yürütülen evlilik öncesi tarama programına, dünyada sayılı ülkelerin yapabildiği genetik taramaların eklendiğini belirtti.

(Visited 50 times, 1 visits today)